Stiftelsen Give Life-velgørenhed er måske det mest berømte fundament i Rusland, der hjælper børn med onkologiske og hæmatologiske sygdomme. Og fordelen ved sådan et vellykket arbejde er, at et vidunderligt team af omsorgsfulde mennesker er samlet i fonden.
Foundation i dag
Forbes Magazine, der offentliggør en årsrapport om almennyttige organisationer, der har været succesrige og som man kan stole på, har gentagne gange inkluderet Give Life-fonden på sin liste. Og det er faktisk en af de største midler med hensyn til mængden af modtagne velgørende donationer og med hensyn til mængden af solgt bistand. Give Life er et eksempel på arbejde for mange fonde og frivillige bevægelser. På grund af NPO'er tusinder af reddede børns liv. Hovedfokus for fonden er at hjælpe alvorligt syge børn med kræft og onkhematologiske sygdomme. Og hjælp er ikke kun i medicinsk manipulation og køb af nødvendige medicin.
Fonden deltager i lovgivningsprocesser og påvirker beslutninger truffet på statsniveau. Så især har fonden foretaget ændringer i praksis med at forbyde pårørende at besøge patienten på intensivafdelingen. Et sådant forbud var i strid med barnekonventionen, men ikke desto mindre fik forældre ikke adgang til intensivafdelingen, heller ikke for de mindste børn. Det spørgsmål, som fonden fremsatte til diskussion i regeringen, fik et positivt svar. Ja, nogle hospitaler forsøger stadig at insistere på de gamle regler. Men forældre havde allerede mulighed for lovligt at løse kontroversielle problemer.
Fonden forsvarer loven i endnu et vanskeligt spørgsmål - import af stoffer, der ikke er registreret i Den Russiske Føderation. Udkastet "Om cirkulation af lægemidler" blev sendt til dumaen, hvis vedtagelse vil lette transporten af uregistrerede importerede lægemidler til Rusland. Jeg må sige, at der allerede er taget små skridt til dette: tolden er blevet afskaffet, et nyt system til udstedelse af tilladelser er lanceret, en ordning med lovlig import af narkotika fra en enkelt operatør er blevet udviklet.
Fonden deltog aktivt i diskussionen af det seneste års mest resonante problem - tilgængeligheden af rettidig smertelindring for alvorligt syge mennesker. I vores land er situationen med tilgængelige narkotiske analgetika ekstremt vanskelig. Og som oftest taler vi ikke kun om manglen på medicin, men også om manglen på at informere offentligheden og medicinsk personale. Flere velgørenhedsfonde blev samlet for at rette op på situationen i palliativ pleje af dødssyge. Efter flere års kamp mod bureaukrati lykkedes det ikke-kommercielle bevægelser at henlede opmærksomheden fra Sundhedsministeriet på problemet. I 2016 blev der vedtaget relevante ændringer til den nuværende lovgivning for at lette patienten, der får smertestillende midler. Der er selvfølgelig stadig mange problemer. Men hvis det ikke var for midlernes opmærksomhed og udholdenhed, ville intet have ændret sig til det bedre.
Hvordan det hele startede
Men at opnå sådan succes virkede ikke med det samme. Når alt kommer til alt, indtil der var en fond, lå alt arbejde på almindelige frivilliges skuldre. Som ofte sker, stammede Give Life-velgørenhedsfonden ud af rutinemæssigt frivilligt arbejde. Tilbage i 2003 donerede frivillige Anna Egorova og Ekaterina Chistyakova blod til en af patienterne på det russiske børnekliniske hospital i Moskva. Og på stedet viste det sig, at ikke kun en pige havde brug for blod, men donorer manglede hårdt. I et forsøg på at tiltrække flere og flere mennesker til dette emne organiserede pigerne initiativgruppen Donorer til børn. Gruppen afholdt store kampagner for at henlede opmærksomheden på problemet, kæmpede for bloddonationer og søgte midler til behandling af syge børn. Med tiden begyndte flere og flere mennesker at oprette forbindelse, inklusive berømte. På dette tidspunkt blev skuespillerinden Chulpan Khamatova med i bevægelsen, der gav hendes første velgørenhedskoncert til fordel for Federal Scientific and Clinical Center for Pediatric Hematology. Men det var vanskeligt at gennemføre sådanne handlinger løbende, da bevægelsen ikke havde en juridisk status, og det var ikke muligt at indsamle store mængder penge løbende.
I 2006 omkring Chulpan Khamatova og lidt senere, den tilsluttede skuespillerinde Dina Korzun, dannede en sådan tæt sammensat gruppe af ligesindede, at det var tid til at åbne deres egen velgørenhedsfond. I 2006, på initiativ af den fremtidige direktør for stiftelsen, Galina Chalikova, blev Giv Life-velgørenhedsfonden registreret (forresten, der er Life-stiftelsen, hvis historie begyndte længe før stiftelsen af Chulpan Khamatova-stiftelsen. Desuden hjælper Life-stiftelsen også børn med kræft). Grundlæggerne af fonden er Chulpan Khamatova og Dina Korzun.
Sejrfond
Den første leder af fonden var Galina Chalikova, en velkendt frivillig, der begyndte at hjælpe børn tilbage i 1989 efter jordskælvet i Spitak. Så gradvist begyndte Galina at arbejde med medicinske institutioner, især med det republikanske børnes kliniske hospital, og fremhæve problemerne med moderne behandling af børn. Desværre døde Galina Chalikova i 2011. I øjeblikket besættes stillingen som direktør for fonden af journalisten Ekaterina Shergova.
Fonden vandt sin første rigtige sejr i 2008, da opførelsen af Center for Pædiatrisk Hematologi, Onkologi og Immunologi begyndte, som endnu ikke har nogen analoger i Rusland. Et sådant stort projekt ville naturligvis ikke have været muligt uden statsstøtte. Udgangspunktet for hjælpen var den helt fantastiske historie om drengen Dima Rogachev. Den alvorligt syge Dima havde en elsket drøm - at mødes med præsident Vladimir Putin, som han skrev et brev til ham. Og præsidenten svarede. Mødet fandt sted, det var muligt at tiltrække Vladimir Putins opmærksomhed på sundhedsproblemet. Og resultatet blev opførelsen af et specialiseret center. Derefter blev centret opkaldt efter Dmitry Rogachev, der døde i 2007. I dag er Hematologicentret et af de største i Rusland, hvor børn fra hele landet kan komme til behandling.
